浙阿聯動攻克罕見病例 6歲維族姑娘小古麗重獲新生

3月16日一早，6歲的維吾爾族姑娘小古麗便把病床上的兩個毛絨玩具和作業本認真地放進自己的小行李箱內，在和醫生、護士一一道別后，一手提著行李箱，一手拉著媽媽走出了病房。行李箱里的物件對于她來說格外重要，不僅是迄今收到過最好的禮物，而且會讓她感覺到，救命恩人們時刻陪在自己的身邊。

時間回到2月28日，那時小古麗剛住進兵團第一師醫院。門靜脈海綿樣變、門靜脈高壓、胃底食管靜脈曲張、上消化道出血、重度貧血……血紅蛋白44克/升，只有正常人的1/3左右，她那消瘦的身體看上去只有3、4歲，說話的力氣都沒有。醫生說，倘若再有一次大出血，她隨時會永遠地閉上眼睛。當日，醫院第一時間為她輸了800毫升的血，才把她從死亡邊緣拉了回來。

半個多月過去了，兵團第一師醫院援疆專家和后方浙江大學醫學院附屬兒童醫院專家聯動，幫助小古麗和她的家庭跨過醫療資源和治療費用兩座“大山”，讓這個活潑可愛的小姑娘重獲新生。

圖說：經過半個多月的救治，小古麗出院了

緣起義診 病危小姑娘重燃希望

2021年11月，浙江醫療援疆“專科聯盟”赴阿克蘇沙雅縣人民醫院開展義診等系列活動。當時，一個罕見的病例引起了第一師醫院兒科援疆專家徐丹的關注，讓她多看了一眼6歲的維吾爾族姑娘小古麗。“這個患兒非常嚴重的營養不良，血三系減少（血小板、白細胞、血紅蛋白），貧血非常厲害，輸血量達不到所需量，她的具體病歷我看一下。”徐丹告訴記者，當她看到小古麗連說話的力氣都要拼命擠出來時，第一反應就是問題不小、責任重大。

正是那一眼的關愛，徐丹和小古麗結下了緣分。在詢問中得知，小古麗的爸爸患有先天性心臟病，而小古麗也遺傳了爸爸的心臟病。光靠務農為生的一家人生活拮據，在小古麗2歲時咬牙送她去烏魯木齊醫院做了先心手術。但讓這個家庭雪上加霜的是，小古麗在她4歲時又突然出現嘔血、拉黑便等癥狀，轉至烏魯木齊后確診為門靜脈海綿樣變。

圖說：第一師醫院兒科援疆專家徐丹和兒科團隊對小古麗進行會診

“門靜脈海綿樣變是先天性的，會引起脾功能的亢進，然后脾臟就會吞噬血細胞，包括白細胞、血紅蛋白和血小板。這樣的病例，就算是在浙江，一年也只有6、7例，可以說是非常罕見，當地醫院更是沒辦法開展這樣的高難度手術。”徐丹解釋說。

2年多的時間，就因為罕見病的難以醫治，小古麗只能選擇輟學，身體也以肉眼可見的速度不斷消瘦，整個家庭的負擔日益沉重。小古麗在沙雅縣人民醫院住院時，當地醫生給小古麗的媽媽古麗米熱·玉蘇普一個建議：帶孩子去大城市救治，成功率會高很多。面對高昂的手術費以及求醫成本，古麗米熱·玉蘇普只能哽咽著說道：“我們放棄治療，家里真的沒錢了。”驟聽到這個消息，小古麗下意識抓住了媽媽袖口的手送了下來，她沒有哭也沒有鬧，她也明白這是一種無奈的選擇。

至此，治療費用和醫療資源，成了小古麗生命中的兩座“大山”無法翻越，甚至原本需要輸400毫升的血，只能輸200毫升血維持生命。

浙阿前后方專家聯動 小古麗重獲新生

“這個患兒無論想什么辦法一定要救，這么小的生命，不惜一切代價我們也要為她爭取。”浙江援疆專家、第一師醫院院長陳大進看到小古麗后，已為人父的他怎么也不忍心讓這個活潑懂事的孩子就這樣逝去，“有得救，我們就盡100%的力！”

作為浙江大學對口支援的兵團第一師醫院，調動后方優質醫療資源并不難，難的是治療的費用，“先聯系專家會診，確定手術方案和日期，至于費用，想辦法聯系一下相關的基金會，實在不行，這個費用我個人掏，就是不能因為費用耽誤治療。”陳大進在給援疆醫療隊分工時，一再強調孩子的救治不能拖。

醫療資源這座“大山”，在對口支援的平臺下，很快就得到了解決。徐丹聯系了浙江大學醫學院附屬兒童醫院，希望后方醫院能派出專家到第一師醫院為患兒開展手術，很快后方醫院在最短的時間內溝通協調決定派出專家前往第一師醫院。

同“死神”賽跑開始了。

2021年11月9日，第一師醫院新生兒科援疆專家彭克榮第一時間為小古麗做了胃鏡，“胃鏡檢查發現已經是屬于重度胃底食管靜脈曲張了，隨時都有可能發生消化道大出血，所以需要盡快地安排外科手術治療。”

10日，來自浙江大學醫學院附屬兒童醫院的超聲科柔性援疆專家俞勁為小古麗做了超聲檢查，為后續手術提供精準的依據。

好消息不斷傳來，當確定主刀醫生是浙江大學醫學院附屬兒童醫院副院長、普外科主任醫師高志剛時，大家都非常開心。

時間到了2月28日。古麗米熱·玉蘇普把小古麗帶到醫院，交了500元住院押金后，開始了最關鍵的手術環節。讓小古麗媽媽高興的是，治療費用這座“大山”也垮了過去：在浙江大學醫學院附屬兒童醫院的幫助下，徐丹輾轉聯系到了新疆維吾爾自治區青少年發展基金會，手術費經醫保報銷后，剩余費用由基金會全額承擔。

3月4日，高志剛如愿來到兵團第一師醫院。對小古麗病情了然于胸的他，為小古麗開展了“門脈高壓脾腎分流術”。該手術可降低門靜脈壓力，解決血管曲張，使小古麗門脈高壓上消化道不再出血。208分鐘的手術，小古麗重獲新生。

圖說：浙江大學醫學院附屬兒童醫院副院長、普外科主任醫師高志剛查看小古麗的病情

圖說：高志剛主刀為小古麗進行“門脈高壓脾腎分流術”

手術非常成功。術后，小古麗每天會在學習本上寫數字、寫拼音，也會拿著護士的聽診器像模像樣地給媽媽“看病”。“長大以后，我想當一名醫生，我知道是醫生叔叔阿姨們救了我，想快點回學校上學。”聽到這句話，讓牽著小古麗手的徐丹非常欣慰。

圖說：術后的小古麗已經迫不及待的想要回學校學習

圖說：術后，浙大兒院“普外科高志剛名師工作室”成立，高志剛為當地醫生授課

圖說：古麗米熱·玉蘇普為醫院送上錦旗

看到活蹦亂跳開開心心的女兒，古麗米熱·玉蘇普激動地說：“真的非常感謝黨的關懷，非常感謝浙江專家和第一師醫院所有醫護人員，在我放棄的時候都沒有放棄我女兒，讓她有了重新開始生活的機會。”

圖說：出院前，大家紛紛為小古麗獻上愛心

1000元、500元、200元……出院前，浙江援疆專家和護士們紛紛為小古麗獻出愛心。陳大進說，醫療援疆被譽為“最接地氣的援疆工程”“最增進民族團結的民心工程”，小古麗救治工作是“組團式”醫療援疆的一個縮影。接下來的工作中，我們將認真貫徹落實第三次中央新疆工作座談會和第八次全國對口支援新疆工作會議精神，堅持“人民至上，生命至上”工作理念，牢記初心使命、踐行醫者擔當，讓新疆各族群眾擁有更多獲得感、幸福感、安全感。

（光明日報全媒體記者趙明昊 通訊員葉錫挺 胡珺）

標簽： 門靜脈高壓 維族姑娘